제12회 이데일리 글로벌 헬스케어대상-이데일리 회장상 수상
파브리병 환자 삶의 질 향상에 앞장서는 의사
희귀질환 치료 위해 국가·다학제 협력 필요 주장
[이데일리 안치영 기자] 홍그루 세브란스병원 심장내과 교수는 심근경색증·협심증과 같은 심혈관질환을 치료하는 의사다. 심혈관질환은 평소에는 증세를 느끼지 못하다가 갑작스럽게 찾아오는 경우가 많은데 홍 교수는 응급상황에서도 밤낮을 가리지 않고 치료에 몰두하며 환자를 살리고 있다.
4일 서울 중구 프레스센터 열린 제12회 이데일리 헬스케어 대상 시상식에서 홍 교수는 이같은 공로를 인정받아 이데일리 회장상을 수상했다.
 | | 홍그루 신촌세브란스병원 심장내과 교수. (사진=안치영 기자) |
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그는 “의사니까 의사답게 살기 위해 노력한다”면서 “의업의 길을 선택한 후에는 환자에게 무언가를 해줄 수 있는 의사가 되고 싶어 심장내과를 전공했다”고 말했다. 홍 교수는 특히 희귀 질환인 파브리병 치료 전문가로 파브리병 환자의 삶의 질 향상을 위해 애쓰고 있다. 그는 파브리병 환자 중 일부가 조기에 병을 치료하지 못할 수 있다는 점을 지적하며 좀 더 많은 환자가 이른 시기에 파브리병이 악화하지 않도록 하는데 목소리를 내고 있다.
그는 또 사회적으로 유전질환에 대한 인식 부족과 부정적 시각을 개선하는데 앞장서고 있다. 파브리병은 국가에서 치료비 전액을 지원하고 조기 진단 시 예후가 매우 좋은 질환이다. 그럼에도 가족력 유무로 인한 사회적 낙인이나 불안 때문에 선제 검사를 피하는 경향이 강하다.
그는 희귀질환 환자의 진단과 치료는 개별 의료진의 노력만으로는 부족하며 국가적 시스템과 교육 체계 구성이 필요하다고 강조한다. 희귀질환자 치료를 위해 다양한 전문가가 연계해 다학제로 팀을 구성해야 한다는 주장이다.