건강보험 사각지대 없앤다…극희귀질환 전수조사 착수

[이데일리 이지현 기자] 보건복지부는 극희귀질환자의 의료비 부담을 덜어주기 위해 극희귀질환에 대한 전수조사를 실시한다고 14일 발표했다.

(사진=이지현 기자)

희귀질환은 동일질환의 국내 환자 수가 2만명 이하이며 적절한 치료방법과 대체의약품이 개발되지 않은 병을 의미한다. 극희귀질환은 국내 유병인구가 200명 이하로 유병률이 극히 낮거나 별도의 상병코드가 없는 질환이다.

등록된 희귀질환은 환자 본인 부담비용이 10%로 낮아지는 산정특례 제도 혜택을 받을 수 있다. 하지만 현재 알스트롬증후군, ARC증후군, 선천성단장증후군 등 66가지 극희귀질환자만이 건강보험 산정특례 적용을 받고 있다.

해마다 희귀질환이 세분화 하며 극희귀질환이 늘고 있지만 이들은 건강보험 산정특례를 적용받지 못해 개인이나 이들의 가족이 재난적 의료비를 감당해야 하는 실정이다.

지난 9일 문재인 대통령이 서울성모병원에서 만난 가성장폐색을 앓고 있는 유다인(5)양의 가족도 이같은 어려움을 호소한 바 있다.

복지부는 이번 전수조사를 통해 유다인양처럼 대상자의 수가 극히 적은 극희귀질환 중 희귀질환으로 지정되지 못한 질환을 파악해 희귀질환으로 지정하고 산정특례 혜택을 받을 수 있도록 할 계획이다.

이를 위해 그동안 들어온 민원요청 사항, 환우회 및 전문학회 등을 통해 극희귀질환에 대한 전체수요를 파악할 계획이다. 이후 희귀질환관리위원회의 심의를 통해 올해 말까지 희귀질환 목록에 포함할 예정이다.

강민규 질병정책과장은 “이번 조치는 극희귀질환을 앓고 있는 모든 환자를 적극 찾아내 대책을 마련하라는 문재인 대통령의 지시로 시작됐다”며 “앞으로 극희귀질환 가구의 과도한 의료비 부담을 덜어준다면 의료비 보호 사각지대를 해소할 수 있을 것”이라고 말했다.