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씨에스엘 베링(CSL Behring)이 후원하고 이코노미스트 인텔리전스 유닛(EIU)이 16일 발표한 ‘아시아 태평양 지역 내 희귀질환 인식 및 관리 수준 평가’ 보고서에 따르면 희귀질환자에 대해 최상의 의료근거를 기반으로 한 치료를 제공하는 비율이 △호주 42.6% △대만 38.2% △한국 28.5% △일본 24.8% △중국 23.7% 순으로 조사됐다.
아태지역 평균적으로 희귀질환 사례의 29%에만 최선의 진료가 제공된다고 보고됐는데, 우리나라는 평균 정도로 집계됐다. EIU는 호주·중국·일본·한국·대만 등 아태지역 5개국을 상대로 희귀질환에 대한 인식 및 관리를 위한 과제들을 분석했다.
EIU는 “설문에 응한 의료진들은 희귀질환에 관한 표준 진료 지침이나 규제 당국에서 승인된 의약품, 진단 및 치료를 위한 재정적 지원이 부족해 평균적으로 희귀질환자 3명 중 1명만이 근거에 기반한 적절한 치료를 받고 있다고 응답했다”며 “이는 희귀질환 분야의 질병 부담과 미충족 수요가 여전히 간과할 수 없을 수준임을 시사한다”고 평가했다.
최상의 근거를 기반한 치료가 부재한 이유로는 임상지침 부족, 의약품 승인 부족, 검사·치료 재원 부족 등이 꼽혔다. 설문에 참가한 한국 보건의료전문가들은 희귀질환 관련 의료제도 중 진료의 개시, 진료비용, 사회적 지원을 가장 취약한 요소로 지적했다. 응답자의 72.4%가 ‘정확한 진단 도출’이 항상 또는 거의 항상 문제가 된다고 답변했으며 응답자의 58.6%는 ‘의약품에의 접근성’이 항상 또는 거의 항상 문제가 된다고 답했다.
이번 보고서에 한국 자문위원으로 참여한 안윤진 질병관리본부 희귀질환과장은 “2015년 희귀질환관리법이 제정된 이후 희귀질환에 대한 관심이 꾸준히 증가하고 있지만, 환자들의 진료 환경을 개선하기 위해 여전히 해결해야 할 과제가 많다”며 시사점에 공감했다.
지난 2015년 희귀질환관리법이 국회를 통과하면서 보건복지부가 희귀질환의 예방, 진단 및 치료를 위한 연구를 확대하고 계획을 수립하도록 했다. 희귀질환관리법에서는 전국적으로 2만명 미만의 환자(1만명당 약 3.9건)를 가진 질환을 희귀질환으로 정의한다.
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전 세계적으로 알려진 희귀질환은 6000~7000개에 달한다. ‘희귀’질환이라고 정의된 의미와 모순되게 아태 지역에만 2억5800만명 가량이 희귀질환을 앓고 있는 것으로 추산된다. 이 중 약 50%가 소아 환자다. 아태지역 인구 43억명 중 6%가 희귀질환을 앓고 있다는 게 EIU 추정이다.
국내에는 의료비 지원사업 대상으로 1038개의 희귀질환이 등록돼 있으며 25만명 이상의 환자가 희귀질환 산정특례 혜택을 받는 것으로 예측되고 있다. 손지영 씨에스엘베링 코리아 사장은 “한국은 희귀 난치성 질환의 치료환경 개선에 대한 국민적 관심도는 물론 정책 수준도 높은 편이라고 생각한다”면서도 “그럼에도 불구하고 보고서를 통해 확인된 여전한 미충족 수요에 대해 막중한 책임감을 느낀다”고 말했다.
국내 보건의료전문가들은 연구대상 다섯 국가 중 희귀질환 환자를 진료하는 빈도가 가장 높았다. 응답자의 22%가 한 달 1건 이상, 28%가 6개월에 1건 이상 신규 환자를 진료한다고 답했다. 한 번도 희귀질환자를 진료한 적이 없다고 응답한 비율은 13%에 그쳤다.
