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국가AI전략위는 15일 서울 신촌 세브란스병원에서 열린 ‘국가통합바이오빅데이터구축사업 바이오 데이터 기증행사’에 참여했다고 밝혔다. 행사에는 하정우 국가AI전략위 상근부위원장을 비롯한 위원 20여명과 정은경 복지부 장관, 고상백 한국보건산업진흥원장, 세브란스병원 관계자 등 총 40여명이 참여해 개인 바이오 데이터를 기증했다.
국가통합바이오빅데이터 구축사업은 국민의 자발적인 참여를 통해 유전체·임상·공공 데이터를 통합하는 국가 연구개발 사업이다. 혈액·소변 등 검체와 건강·유전정보를 수집해 안전한 플랫폼에서 관리하고, 정밀의료와 질병 예방·진단, 신약·의료기기 개발 등에 활용한다. 2024년부터 2032년까지 총 100만명 규모의 바이오 빅데이터를 구축하는 것이 목표다.
지난 9월 기준 사업 참여자는 약 22만명이다. 정부는 1단계 사업이 끝나는 2028년까지 77만2000명을 확보한 뒤 2단계에서 100만명까지 확대할 계획이다. 참여자는 일반인 58만5000명, 중증질환자 14만명, 희귀질환자 4만7000명 등으로 구성된다.
일반인 참여 문턱도 낮아진다. 그동안 국가건강검진 대상자만 참여할 수 있었지만 앞으로는 건강검진 대상자가 아니더라도 연구 참여를 희망하면 지정 모집기관에서 검사 절차를 거쳐 사업에 참여할 수 있다. 만 19세 이상 대한민국 국민이 대상이며 전국 26개 일반인 모집 지정기관에서 검체를 제공할 수 있다.
정부는 수집된 검체에서 DNA와 혈청 등을 제작해 바이오뱅크에 보존하고, 참여자의 유전체·임상·공공 데이터를 데이터뱅크에 통합할 계획이다. 이후 연구자가 분양을 신청하면 심의를 거쳐 연구에 활용할 수 있도록 개방한다. 첫 데이터 개방은 오는 11월 시작될 예정이다.
하정우 부위원장은 “세계적인 의료·바이오 인공지능 혁신 경쟁에서 우위를 선점하기 위한 가장 핵심적인 원천은 신뢰할 수 있는 고품질의 바이오 데이터”라며 “국민 한 분 한 분의 참여가 널리 확산돼 대한민국 정밀의료와 신약 개발 역량이 한층 더 도약하기를 바란다”고 말했다.
정은경 복지부 장관은 “국가통합바이오빅데이터는 국민 한 분 한 분의 참여로 완성되는 공공 자산”이라며 “11월 첫 개방을 시작으로 데이터가 안전하고 폭넓게 활용돼 의료 혁신의 성과가 국민께 돌아갈 수 있도록 지원하겠다”고 밝혔다.


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