이번 토론회는 27일 금요일 오전 10시 국회의원회관 제2세미나실에서 진행됐으며, 희귀질환 치료환경 개선을 위해 반드시 논의가 필요한 내용들을 중점적으로 다루고 실제 환자와 환자 가족이 참석해 삶의 영역에서 겪는 어려움을 발제하는 방식으로 진행되었다.
국회 보건복지위원회 김미애 의원이 주최하고 (사)한국희귀 · 난치성질환연합회가 주관으로 참여하는 이번 토론회는 정부의 희귀질환 보장성 강화 정책에도 불구하고 일부 희귀질환의 경우 여전히 낮은 의약품 접근성으로 인해 치료 사각지대가 발생하고 있어 관련 정책 전반을 점검하고 대안을 논의하고자 마련되었다.
토론회는 김진아 (사)한국희귀 · 난치성질환연합회 사무국장과 단장증후군 환우 보호자 이다래님, 유전성혈관부종 환자이자 보호자인 민수진님이 참석해 정책적 논의에 이에 질환으로 투병하는 환자와 가족의 삶에 대한 실질적인 논의와 제언을 주제로 주제로 발표를 진행했다.
주제발표 이후에는 이재현 성균관대학교 약학대학 교수가 좌장을 맡아 토론을 진행하였으며, 토론자로 이재경 서울대학교 소화기내과 교수, 서혜선 경희대학교 약학대학 교수, 곽명섭 김앤장 변호사, 임소형 한국일보 부장, 이은주 보건복지부 보험약제과 사무관, 김국희 건감보험심사평가원 약제관리실 실장, 김지영 질병관리과 희귀질환과 과장이 참석하여 심도 깊은 토론을 나누었다.
토론회를 주최한 김미애 의원은 “희귀질환 환자의 시선에서 어려움을 함께 공유하고, 정책적 지원의 올바른 방향성을 모색하는 데 귀중하게 논의된 다양한 제안들을 실제 정책에 반영하어 환자와 가족분들이 더 나은 삶을 영위할 수 있도록 돕는 길잡이가 되기를 바란다.”며 “저 역시 국회 보건복지위원회 간사로서 희귀질환 환자와 가족 여러분의 건강한 삶을 위해 치료적 접근성이 더욱 강화될 수 있도록 정책적 · 입법적 노력을 다하겠다.”고 밝혔다.
토론회를 함께 준비한 (사)한국희귀 · 난치성질환연합회 김재학 회장은 “적어도 환자들의 이야기를 전할 수 있는 통로가 이러한 토론회만이 되어서는 안될 것입니다. 환자들과 그 가족들이 원하는 것은 정부가 조금 더 환자의 입장을 고려하고 ‘상생’이나 ‘공평’을 이유로 사회적 질환이 오히려 소외되지 않도록 애써야 한다.”고 강조했다.
단장증후군 보호자 이다래님은 “두 가지의 희귀질환으로 인한 장 절제를 시행하여 단장증후군이 된 사례의 아이가 있다. 타 선천성질환으로 인해 발생한 선천성 단장증후군과 다를 바가 없는 질환인데, 저처럼 선천성에 포함되지 못하는 많은 분들이 있다는 것을 알려서 많은 환우들이 동일한 피해를 받지 않도록 해야할 것 같다는 생각에 이 자리에 서게 됐다.”고 전했다.
유전성혈관부종 환자이면서 보호자인 민수진님은 “사후치료제의 처방 제한으로 인해 한 달에도 몇 번이나 발생할지 모르는 환자들은 죽을 정도의 고통이 있을 때까지 참다가 약을 사용할 수 밖에 없다. 예방약을 사용할 수 없는 상황이라면 사후치료제인 피라지르를 안정적으로 처방받아 필요할 때마다 사용할 수 있도록 개선이 되어야 한다.”고 밝혔다.
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